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失聪半世纪 铁树又开花

来源: 发布日期:2018.07.12 点击量:



50年前的一场意外事故,在短短的三天时间里,就使我从一个听觉敏锐的少年跌入无声世界,听力损失达到120分贝,我一下子无法接受这残酷的现实,曾经极度痛苦过,甚至没有了活下去的勇气……



失聪半世纪 铁树又开花


       50年前的一场意外事故,在短短的三天时间里,就使我从一个听觉敏锐的少年跌入无声世界,听力损失达到120分贝,我一下子无法接受这残酷的现实,曾经极度痛苦过,甚至没有了活下去的勇气……


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       在我失聪的50多年时间里,和许许多多的其他失聪者一样,也曾经走南闯北,辗转多地寻找重新听见声音的希望,包括打针、吃药、扎针、耳吹鼓接,耳内滴鲤鱼胆汁,放置麝香等等,但是最后全部让我失望了。


       不过,我始终相信,随着时代的发展和医学科学的进步,聋人回归有声世界不是梦想。自上个世纪七十年代世界上第一台多通道人工耳蜗面世以来,我始终关注着这一造福聋人的耳科医学科学的发展。2011年,上海力声特取得中国本土第一个人工耳蜗医疗器械注册证并投产,成为中国第一个具有自主知识产权的人工耳蜗,先后在全国多家医院临床并上市。我获得这一消息后欣喜异常。


       2016年8月,我来到上海力声特医学科技公司,近距离参观了人工耳蜗的内外部件,了解了人工耳蜗工作原理,并在网上查阅了许多力声特耳蜗手术者术后体验和效果,对植入力声特人工耳蜗恢复听力充满了信心。


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       当年10月,我来到长沙湘雅第一医院,经过CT及核磁共振等一系列术前检查,确认我的耳蜗及听神经结构形态正常,但是听力神经通路是否还具有传导功能,在手术前连医生都难以准确判断。冯永教授查阅了大量国内外相关文献,都没有发现耳聋时间长达50年的患者成功进行人工耳蜗植入的报道。虽然情况并不乐观,但不代表不去争取那一线希望,我仍然坚持进行人工耳蜗植入手术。我说,哪怕植入人工耳蜗后听不懂语音,只要听得见声音就是成功!


       2017年1月16日(那一天恰巧是我失聪50周年的日子),湘雅一医院耳鼻头颈科手术组冯永教授、贺楚峰副教授、王凤君及王芸芸医师等为我进行右耳电子耳蜗植入手术。那天早上六点多我就起床洗脸,然后一个护士过来例行量体温,八点多主刀医师助手让我坐到轮椅上,被他推到对面手术大楼。进入手术室后就往身上贴各种电子设备,期间一位护士拿着一个类似氧气罩的东西往我面部罩上,我一下子就什么也不知道了……


       不知道过了多久,等我睁开眼睛的时候,手术已经顺利完成,正躺在手术室留置间的床上。灯光明晃晃的有点儿刺眼,身边还有许多像我一样待醒的手术者,我觉得自己头脑非常清醒,轻轻地转了一下头,也没有觉得有什么不舒服的感觉,于是我对坐在不远处的医生说:“我醒了”,他走过来看了看,就和护士把我推出了手术室。手术室门外,一圈都是在焦急地等着我手术结束的亲人们——当时我并不知道我的手术时间长达七八个小时,我的儿子、侄儿、弟弟他们也一直在手术室门外焦急地等了七八个小时。


       据后来医生告诉我,我术中植入电极顺利,但电极测试发现电极的阻抗异常偏高,当时手术组医师进行了紧急磋商:手术是否还继续进行下去?最后通过分析,认为可能是因为我耳聋时间太长导致神经末梢与耳蜗电极间耦合不良,以及听神经对电刺激反应迟钝造成的,需要术后一段时间的适应,于是果断决定继续完成手术。——这也就是为什么别人耳蜗手术一般只需要2—3小时,而我的手术时间则长达七八个小时的主要原因。


       回到病房,医生嘱咐说现在还不能睡觉,所以我的家人一直拍着我,直到下午五点多才让我睡着。晚上八点多醒来后就自己下床去厕所小便了,但小便时不是很顺畅,有点想尿又尿不出来的感觉,医生说这是因为麻醉药还没有完全过去的原因,关系不大。


       术后第二天,我觉得有东西从鼻孔流出来,用纸巾一擦,才发现是从鼻孔里面流出来的鲜血,医生说是术耳内创口流出来的,很正常,过一两天就好了。除此之外,其它地方没有感觉到有任何不适,就连手术刀口在哪我都没感觉到。这样一直到1月26号,共住院11天,总共费用一万五千多一点,回到县里后医保报销了一万余元,自己才出五千多手术费。


03


       手术一个月后,我去湘雅医院开机,冯永教授、贺楚峰副教授、陆小净听力师及新闻媒体等一同参加了我的人工耳蜗第一次开机调试,医护人员示意我“听见声音就举手”。频率不停地调整,终于在“滴”的一声后,我垂在身侧的左手毫不犹豫地举起:50年前埋藏在我脑海深处的声音,一次又一次从外界传了进来:我感觉先是听见像敲打金属的声音,逐渐变成了朦朦胧胧的嗡嗡声,最后是像从喇叭里人讲话的声音…… 我不由得紧紧地握住在场医务人员的手,激动的眼泪不由自主地流了下来!须知,我等待这一刻已经整整五十年了!五十年啊,漫长的半个世纪,我都是在度日如年、痛苦万分的无声世界里度过来的,现在又突然听见了外界的声音,叫我怎能不激动万分!!!


 


       开机后的康复训练是枯燥无味的,甚至是特别烦恼的!因为刚刚开始根本听不清电脑(手机)里说的是什么,却又不得不强迫自己去听!我基本上是每天早晨一睁开眼就戴上耳机,坐在床上听单双词两个小时以上才下床。早餐后接着训练,下午和晚上也训练,每天差不多都要训练十多个小时。渐渐地,我能够听懂简单的词句了,比如:你好!大家好!早上好等等,但是对于没有训练过的词和句子就听不懂了。三个月后,在看有字幕的电视剧和新闻联播时,可以断断续续听懂一半左右,以后通过不间断的训练和调机,现在是听的越来越好了,许多50年前的老歌,又可以清晰的欣赏了!家里的水烧开了,饭熟了的报警声,老婆叫在楼上我了,有客人来了敲门了,这些日常生活上的声音我都可以听见。特别是出门在外,机动车从后面很远的地方传过来的声音以及喇叭声也可以听见,使我能够及时避开,安全多了!


       对现在这样的听力效果,我是“满意”而“不满足”的,为什么这样说呢?因为毕竟我己全聋50年,是目前国内外有文献记载的耳聋时间最长的耳蜗植入者。由于我全聋时间太长,听神经受损比别人要严重得多,现在听得没有别人那么好也就不足为奇了,所以我对现在的听力恢复进展情况是满意的。但是和其他许许多多做了耳蜗的人比较起来,可以说我又是听得不太理想的一位。因为有的人做了耳蜗后,三个月或者半年后就可以打电话,甚至可以直接面对面交流了,尽管我现在每天都觉得听力有进展,可是直到现在都不能直接面对面交流,所以对现在的效果我不满足。当然我也不会灰心,不会气馁。因为每个人的听力损失情况不同,时间长短不同,训练方法不同,因而效果也各不相同,互相之间没有可比性,只有自己跟自己比,才知道效果怎么样。至于继续训练到何时才达到直接面对面交流效果,这需要时间来证明,只要坚持训练,永不放弃,或许终于有一天就可以面对面的交流了。


04

       通过一年多来的开机体验,感想很多,很想与现在还没有做耳蜗或者还没有开机的聋人说说心里话、真心话


       一、安装人工耳蜗是目前听力损失极重度的聋人能听见声音进而听懂语言的唯一路径,人工耳蜗绝对比助听器效果要好。但是安装人工耳蜗是听力重建,也就是只能保证让你能够听得见声音。因为不管什么品牌的耳蜗,只要产品质量和植入手术没有问题,开机后都能听见声音这是肯定的,但能不能听懂别人的语言这真的很难说,因为人的个体差异是一个很难把握的因素,所以人工耳蜗手术前不能把期望值定得太高。有的人以为只要植入了人工耳蜗,开机后马上就能听懂语言,这是不现实的,毕竟人工耳蜗只是一种电子辅助装置,听不听得懂并不在耳蜗机器本身。因此,对人工耳蜗要有正确的认识,要有恰当的期望值,有的人做了耳蜗后,哪怕经过刻苦训练,可能最后也仍然听不懂。至于继续训练到何时才到达耳蜗的终极效果?目前还没有定论,这需要时间来证明,也许人工耳蜗的效果是没有终点的,只要坚持训练,效果就会越来越好。


       二、植入人工耳蜗后的康复训练极其重要!人工耳蜗接收到的是一种电子声,与人耳听到的自然声音完全不一样,所以无论儿童还是成人,都必须坚持语音训练,多听多读,用心去仔细听,仔细想,仔细分辨。特别是语前聋儿童必须进专门的康复学校进行系统训练,语后聋人也要持之以恒进行大量的训练,积累词汇,效果才会越来越好,最好也进行系统训练,比如利用天使软件或者其他软件,从声调、拼音开始,再接着进行字、词、句子的训练,从比较容易的一级开始训练,先易后难,一级完全听懂了,再进行二级训练,二级完全听懂了,再进行三级训练……以此类推,循序渐进。并且要注意用进废退的问题,有的人本来已经听的不错了,可是一段时间不训练,就感觉退步了。所以需要坚持不懈,尽量每天都训练一下。


三、术后人工耳蜗的调试很重要,而通过反复调试,调得准更重要!因为这将决定人工耳蜗是否处于一种最佳工作状态。因为每个人的病因病程和神经损害不同,反映到调试中就是频率的分配不同,人工耳蜗开机后经过一段时间的训练,听神经恢复的情况也各不相同,这就需要及时调整耳蜗的程序,以期达到最佳状态。理论上每一个植入者都有一条最佳的频率分配曲线,调机的目的就是通过植入者的感受配合调机师的调试去找到它,并和其他技术参数进行优化组合,使植入者达到听得清楚、听得懂的最佳效果。但是,由于调试受到产品技术等级的影响,受到调机师的专业水平和调试经验的影响,受到调试环境的影响,受到植入者表述能力的影响等,特别是由于调机师无法亲身体验植入者戴机听到的声响感受,只能通过植入者的语言反馈来判断,来修改各种参数,比如在音量大小上,要表达出“小”、“很小”,“大”、“很大”、“大而舒适”等等这些抽象性的东西就很难,如果植入者不能准确表述,肯定会影响调试效果。而且调机往往是在安静环境中操作的,调好后戴机到自然环境中去听的感觉又有不少差别。这就需要植入者配合,加上调机师技术熟练和经验的积累!所以一定要把平时训练时哪些字词听不懂、听得含混等情况记下来,调机时告诉调机师,如果调得不理想,你一定要现场告诉调机师你的感受,是听不清还是听得声音太小?太大?哪些高频声听得到,哪些低频声听不清等,都要告诉调机师,让调机师慢慢找到你觉得最合适的地方,帮你调到理想程度。所以反复调机是一个很重要的手段,调机师也必须要有耐心、细心。


       四、要与其他人工耳蜗植入者多交流。尽管每个人植入人工耳蜗后效果各不相同,但在训练方法上,各自都在摸索中积累了不少经验。网上有许多植入者群,可以通过手机微信群或QQ进群,提出自己在训练中发现的问题,向大家求教也很有益处。


       五、人工耳蜗外机是一种精密的电子产品,在使用过程中出现这样那样的问题不足为奇,大部分都是使用者本身因各种原因造成的,很少是机器本身的问题。所以在使用过程中按照要求使用,出现的问题并不多,但是不管怎样,有了问题就要及时联系售后人员,及时反映人工耳蜗使用中发生的各种问题,送公司进行保养或者维修,使问题尽快得到解决。


       在我做植入手术前,曾经有人对我说:“人工耳蜗不可能听懂语言,说可以听懂语言是骗人的”。然而我通过亲身体验,再次证明人工耳蜗植入并经过康复训练,大多数人都可以慢慢听懂语言并与人交流,这是千真万确的事实!而我失聪50年依旧可以通过人工耳蜗植入手术重新获得听力,也为学术界此类耳聋时间超长者选择人工耳蜗植入回到有声世界提供了重要的依据,意义巨大。




       当然,人工耳蜗领域中的科学新技术和新方法仍然处在不断研发积累阶段,随着医学科技的不断发展推陈出新,必将会出现更灵敏、更可靠的人工耳蜗刺激系统,使每一位耳聋者的系统得到最大优化和调整,更符合其自身通路的需要,人体组织机能所具备的潜能进一步被最新的医学和工程技术激发,为每一个个体实施长期的干预方案,最终实现人体和机器的完美耦合,这将是一项长期的耳科类医学科学研究工作。



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